По инициативе Уполномоченного по правам ребенка в Республике Башкортостан накануне встречи Нового года прошла благотворительная акция в поддержку детей, больных фенилкетонурией «Новый год без границ».
В акции приняли участие депутаты Совета городского округа города Уфа, депутаты Государственного Собрания - Курултая РБ и представители Центральной избирательной комиссии республики. Целью проводимой акции стало обеспечение каждого ребенка с диагнозом ФКУ новогодним подарком, состоящим из набора дорогостоящих малобелковых специализированных продуктов.
Справка:
В настоящее время в Республике Башкортостан проживает 73 ребенка с диагнозом фенилкетонурия, 17 из которых имеют инвалидность. Фенилкетонурия (фенилпировиноградная олигофрения) – тяжелое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Единственным методом лечения фенилкетонурии в нашей стране является своевременно организованная диетотерапия (с первых дней жизни), по принципу резкого ограничения фенилаланина, содержащегося в белке. Полностью исключаются высокобелковые продукты: мясо, рыба, творог, яйцо, бобовые, крупы, шоколад, орехи, хлебобулочные изделия и другие. В основном, в лечебном рационе больных ФКУ используются аминокислотные смеси без фенилаланина, чтобы компенсировать дефицит белка, специализированные малобелковые продукты отечественного и зарубежного производства, овощи, фрукты, соки при строгом контроле естественного белка. Дети, страдающие этим заболеванием, находятся под постоянным наблюдением генетика в Республиканском перинатальном центре.
На сегодняшний день практически никто из родителей не имеет доходов, позволяющих приобретать дорогостоящие малобелковые продукты питания для соблюдения принципов диетотерапии. Это обусловлено тем, что необходимость организовать строгую диету ребенка лишает матерей возможности трудоустроиться. Обычные дошкольные образовательные учреждения не берутся за организацию специального питания при ФКУ, и крайне неохотно принимают наших детей в общие группы при условии, что таким питанием их будут обеспечивать родители. Имеющиеся меры поддержки данной категории пациентов – обеспечение аминокислотными смесями детей до 18 лет решают только часть проблемы. Фенилкетонурия – это заболевание, которое прекрасно поддается лечению, но это требует усилий не только родителей и врачей, но и поддержки общества и государства.